Mamma till ett bokstavsbarn och hemmasittare

Något man sällan ser eller läser om i sociala medier bland vänner och bekanta är när familjelivet är i uppförsbacke och vardagen tuff. Problem och svårigheter som känns allt för privata och utelämnande för att lufta offentligt. Vilket är fullt förståeligt, men samtidigt lätt att själv dra slutsatsen att alla andra familjer i bekantskapskretsen är mer skonade från skit och elände och att livet bara glider på för dem.  Att familjelivet ser annorlunda ut hos grannen.

Att vara förälder till ett barn eller tonåring som inte vill eller klarar av att gå till skolan är inget undantag. De flesta har hört talas om begreppet ”hemmasittare” men det är sällan något man diskuterar helt öppet om. Ett svårt och komplicerat ämne där man som förälder inte vill riskera att hänga ut en i allra högst grad närstående, sitt eget barn. Man värnar och vill skydda dem så långt det bara går vilket också gör det till något som blir svårpratat och utelämnande.

Ett allt tuffare och hårdare skolklimat

Begreppet ”hemmasittare” är till en viss del en beskrivande term, men vad det handlar om är barn och ungdomar med olika svårigheter och/eller som mår dåligt av en eller flera anledningar och inte är i skolan. Just anledningen till att de blir ”hemmasittare” ser olika ut för varje individ, men ett tuffare och hårdare skolklimat är definitivt en del av problemet för de allra flesta.

Många föräldrar upplever att skolan från början inte har tagit de här barnen på allvar. En frånvaro blir snart två och hela problemet riskerar att eskalera i en allt snabbare takt när stressen och kraven ökar. Som förälder förväntas du pusha och se till att ditt barn är i skolan, vilket de flesta gör. De bönar, lockar, tjatar och till slut hotar med alla bud som står till hands. De har själva tider att passa, vilket såklart ofta gör att förhandlingsutrymmet blir snävt och konflikter ett faktum där till slut både förälder och barn mår dåligt.

Men vi känner säkert alla någon eller några familjer som har barn med ovanstående problem. En del av oss kanske har egna barn med NPF (=neuropsykiska funktionshinder).

En föräldrakamp som aldrig tar slut!

En mamma vars son idag är en vuxen man kämpade i många år med sin sons problematik utan att nå någon framgång. På 80 och 90-talet var diagnoser som ADHD, Autism och Asperger m.m. för de flesta helt okända begrepp. Sonen var redan tidigt mycket verbal och inte speciellt utåtagerande vilket gjorde att skolan inte reagerade förrän han började i högstadiet. Och de kontakter som föräldrarna sökt inom barn- och barnpsykiatrin i pojkens unga år utmynnade i utlåtanden som att mamman hade dålig ”kontakt” med sitt barn och liknande. Något som var en ganska vanlig föreställning på 80 talet.

Subtila symtom

I högstadiet visade sig dock de problem som mamman sett och kämpat med i många år även i skolan. Pojken hade svårt med sociala kontakter, hade svårt att få ner sina kunskaper i skrift/prov fast han hade kunskapen på hög nivå ”i huvudet”. Han hade svårt för att fokusera, sitta still, byta klassrum, hitta klassrum, byta lärare, få med läxböckerna hem osv. osv. Hemma hade han svårt för att äta ihopblandad mat och ville helst bara ha två olika maträtter år ut och år in, han gjorde sällan det han hade lovat att han skulle göra för gapet mellan viljan att göra och att få till själva genomförandet var ofta stort!

Han hade bara ett intresse åt gången och var väldigt hängiven just det under lång tid, och det sysslade han med dag ut och dag in. Han var inte noga med kompisar, han trivdes i sitt eget sällskap. Saker som inte var lätta att förklara i ord varken för vårdgivaren eller skola. Ofta resulterade det i att föräldrarnas oro blev till irritation som ibland riktades mot sonen som kunde upplevas både lat och olydig. Den stackarn fick mycket oförtjänt skäll.

Levde på Coca-cola och Kaffe

När sonen flyttade hemifrån blev mammans kamp för att sonen skulle få hjälp för tuff, hon hade inte längre någon insyn i vården/insatserna då han fyllt 18 år, det blev större och större luckor mellan vårdsamtalen, läkarbesöken, habilitering osv, dessutom hade sonen ingen riktig sjukdomsinsikt så han blev själv en broms till de få insatser som fanns att tillgå. I dagens Sverige är patientens medinflytande, på gott och ont, helig.

Han tackade nej till boendestöd och assistent. Vem vill ha det när man är 19 år!? Detta innebar att han lämnades nästan helt utan stöd, förutan det stöd som han då och då fick av sin nu utbrända och sjukskrivna mamma. Han började leva på Coca-cola och kaffe, åt en pizza då och då, och fick till slut stora problem med tänderna. Han var utan sysselsättning och isolera sig så till den grad att han till slut fick stark ångest och blev väldigt sjuk och nedsatt.

Äntligen ett jobb!

Sonen fick till slut efter mammans letande på arbetsmarknaden ett s.k. utvecklingsarbete. Det fungerade verkligen jättebra i början, alla var så nöjda med hans insats, de tyckte att han var både duktig och trevlig och han blommade verkligen ut! Mamman stöttade genom att hämta honom och ha med färdig frukost till honom i bilen varje morgon.

Morgon efter morgon stod hon parkerad utanför hans hus och väntade, ofta upp mot 30 minuter. En av hans svårigheter var just att komma i väg. Hon fick tvinga undan sin stress över att hennes eget arbete blev lidande! Vad skulle hon göra?! Hon gjorde dessutom dagligen matlådor till honom så att han alltid fick mat, för att han skulle orka. Men när sonen efter något år själv skulle få ihop resten av helheten, städning, tvätt, mat, arbete m.m. då gick det inte längre. Då rasade allt, han slutade på jobbet och kände sig misslyckad – igen!!
Sonen låg i sin säng i fosterställning i månader i sträck med djup ångest och ringde sin mamma, dygnet runt, ibland nära 100 gånger på en natt, för han mådde så dåligt.

Den stora kraschen kom när sonen en kväll ringde och sa att han inte orkade mer, han bad henne om hjälp för att kunna avsluta sitt liv. Då gick all luft ur mamman också och hon bara grät i flera dagar. Idag är som sagt denna pojke en vuxen man, han mår mycket bättre och han och hans mamma har en stark relation. Han lever sitt liv som HAN vill, utan krav som HAN inte klarar av, det går långsamt framåt men stress har ingen plats i hans liv längre.

Vem ska man lyssna på?

Föräldrarna till dessa barn slits ofta mellan att lyssna på dem som säger att barnen är ”bortskämda” och sin egen intuition som säger att det handlar om en människa som är sjuk och som behöver hjälp. Vilken mamma kan ignorera det?

Eller sonen som tidigare varit en glad och sportig kille, som plötsligt började må väldigt dåligt när han ska gå till skolan. Han gick då i sjätte klass. Läraren var äldre och kunde inget om ADHD och andra diagnoser, så sonen fick ofta skulden för allt dåligt som hände i skolan, dessutom blev han mobbad av en del kamrater efter att han berättat om sitt funktionshinder. Hemma började han bråka med sin mamma, skrek fula ord och gav sig t.o.m. på henne i sin frustation över sin hopplösa situation. Så det blev möten mellan skola, sonen och mamman, bl.a. om hur läraren skulle bemöta sin elev med NPF. Men det fungerade ändå inte, för hon kunde eller ville inte ge honom det han behövde.

Till sist orkade han inte mer, inte mamman heller, hon förstod att hon inte längre kunde begära att han skulle gå till skolan, skolan där han mådde så fruktansvärt dåligt!! Så han blev ”hemmasittare” i TRE år! När han till sist mådde lite bättre fick han genom BUP börja på NPF- kliniken flera dagar i veckan för att få hjälp med att hitta ”tillbaka till livet och skolan”. Hans mamma får köra honom de 8 milen fram och tillbaka varje dag, han klarar inte ta bussen, han klarar inte av så mycket folk.

Historierna om dessa barn och deras föräldrar är många.

Dessa fantastiska föräldrar kämpar på, kör sina barn, oroar sig för vad släktingar och grannar ska säga och tycka. För det gör de! Föräldrarna följer med sina barn till sjukhus, myndigheter, tandläkare, försäkringskassa och alla övriga instanser i samhället för att försöka få ihop helheten.

Då andra föräldrar kan börja släppa sina barn, får dessa föräldrar kämpa än mer med tonåringar som ofta inte får vara med, blir ensamma och isolerade och till sist djupt deprimerade. De oroar sig dag som natt, många föräldrar skiljer sig, de får ofta dålig ekonomi då de är mycket sjukskrivna, de oroar sig för hur det ska bli för deras vuxna barn när de själva inte finns kvar längre.

De gläds för småsaker som andra föräldrar inte kan förstå – ”mitt barn har i alla fall stigit upp ur sängen idag”. Bokstavsbarnens föräldrar blir ofta utbrända på kuppen.

Men de slutar aldrig ställa upp för sina barn, unga som unga vuxna, för vem ska då hjälpa?