När du blir kroniskt sjuk

När du blir kroniskt sjuk

Tungt och sorgligt när man blir utesluten ur diverse gemenskaper som kroniskt sjuk. Många blir tvungna att sluta sina jobb och sjukskriva sig på heltid. Plötsligt har man inga arbetskollegor. De andra på arbetsplatsen går vidare som om inget skulle ha hänt. Ingen hör av sig. Det är som om du aldrig ens arbetat där.

Vännerna har tröttnar en efter en på att du inte orkar och kan som förut. I längden blir det för tungt och för krångligt och obehagligt att ha med dig och göra. Nästan ingen hör av sig om inte du gör det först, och träffarna om dom blir av sker alltid enligt de friska vännernas villkor. Till slut orkar du inte höra av dig till de flesta av dina gamla vänner längre. Det blir för tungt att hålla uppe fasaden av att allt är som förr.

Ensamheten smyger sig sakta på.

Längs med åren blir man allt ensammare eftersom man inte orkar knyta kontakter och upprätthålla relationer. Många är så upptagna med att kämpa mot sin sjukdom att de knappt hinner tänka på att ta kontakt med sina vänner.

Samtidigt känner många att ensamheten nästan är det enda som de orkar med. Man kanske alltid har varit väldigt social, men sjukdomen gör att man bara längtar efter att få vara ifred, eftersom det endast är då som man kan andas ut, vara sig själv och samla sina krafter.

Men det allra värsta man kan råka ut för är när någon i den egna familjen sviker.

Tyvärr är detta inte alls ovanligt. Det är tungt nog att inte klara av ett arbete, att förlora vänner och arbetskollegor och att inte orka med sin käraste hobby längre. Men att bli sviken av den som står en närmast och som man förväntar sig ska ställa upp när man verkligen behöver.

Livet som kroniskt sjuk består av sorg på sorg, förlust på förlust och bakslag på bakslag.

Det blir en massa ”nej tyvärr kan jag inte”, ”jag måste ställa in igen”, ”det skulle ha varit roligt men tyvärr går det inte” och så vidare i all oändlighet.

Att klara av att hantera motgångarna i den takt de kommer är helt otroligt starkt av den som är sjuk. Egentligen är det inte ens möjligt, men vad har man för val? Antingen fortsätter man att kämpa för att hålla humöret uppe eller så lägger man sig ner och dör.

När ens egen familj inte har förståelse och inte ens visar det minsta tecken på att vilja förstå en. Det är hemskt när en familjemedlem inte förstår att man inte har valt sin sjukdom, tror att man är lat och att man inte försöker sitt allra bästa för att må bättre.

Ännu värre är det när de får dig att känna dig som om du straffar din egen familj. När någon insinuerar att du bara hittar på och använder din sjukdom för att slippa det ena och det andra. När de får dig att känna dig urusel och värdelös för att du inte klarar av sådant som du tidigare klarade av.

Det är hemskt att bli beskylld för att man inte orkar umgås, sköta hushållet och barnen, inte orkar med renoveringsprojekt, inte orkar eller kan resa, förtjäna pengar, laga mat och så vidare. När någon i den egna familjen väljer att blunda för din sjukdom och ställer krav på dig lider du allra mest. Det kan vara allt ifrån din partner, dina barn, dina syskon eller dina föräldrar som sviker.

Det subtila alla gånger när det inte sägs rakt ut, utan man märker det genom subtila handlingar, underliggande meningar i saker de säger, ignorans och utfrysning. De låter dig inte vara dig själv och ger dig inget rum för att ta hand om dig själv.

Du blir jobbig.

De tror att en kronisk sjukdom är något som man talar om en gång och så är det över.

De har helt och hållet missförstått konceptet kronisk. Du försöker att inte prata om din sjukdom, du vill inte älta den, men när omgivningen låtsas som om den inte finns och räknar med att du ska klara lika mycket som dem, måste du påminna dem. Att då få höra ja vi vet ”att du är sjuk” men du inser att de fattar ingenting. Fruktansvärt sårande att inte längre bli accepterad av sin familj när man råkat ut för något så tungt och allvarligt som en kronisk sjukdom. Hur ska man orka med sig själv om ingen annan gör det? Hur ska man våga tro på att man duger oavsett hur sjuk man är?

Tappar tron på kärleken när man insjuknar och blir lämnade av sina partners eller övergivna av sin familj och sina vänner. Det är otroligt svårt att våga tro på sig själv och tycka om sig själv igen. Man känner sig värdelös och förbrukad. Att träffa en ny partner känns långt borta. Vem skulle vilja ha mig? Vad skulle jag kunna tillföra i en relation, skulle jag orka? Att bli sviken igen, vågar jag?

Många lever med en överhängande skräck att bli helt ensamma till slut.

En kronisk sjukdom kan få dig att växa. Du inser vad som är viktigt i livet och det gör ofta att du växer ifrån folk. Relationer som du tagit föregivet visar sig vara giftiga och tärande. Det är skrämmande insikter att komma till. Du har svårt för småaktighet och att folk tar allt för givet. Det känns som ni lever i skilda världar.

I nöden provas vännen.

Det är så sant som det är sagt. När en så hård prövning som kronisk sjukdom kommer visar folk runt omkring dig sina riktiga ansikten. Vissa är ynkryggar och mesar. Andra är trofasta klippor som aldrig sviker. Förhoppningsvis finns någon kvar att lita på, men de flesta är tyvärr oförstående och visar ingen vilja att ens försöka förstå. Det är en så otroligt jobbig insikt att komma till, men nödvändig. Många kroniskt sjuka blir tvungen att sörja många relationer som visade sig vara rakt igenom falska. Men att bli ignorerad av en familjemedlem är nog det allra värsta man kan råka ut för.

Om inga försöka att göra sig förstådd hjälper kan man till slut bli tvungen att avsluta relationen eftersom den tar mera än den ger, och som kroniskt sjuk har man ingen extra energi att ge av. Allt man ger dras av från hälsan och gör att man sakta men säkert mår allt sämre.

Du som är kroniskt sjuk vet att det inte du som har valt din sjukdom.

Alla som är sjuka behöver någon som finns där oavsett. Den som är sjuk har en kamp, det finns ingen som kämpar mer. Mot alla odds försöker du varje dag göra allt du kan för att leva ett så normalt liv som möjligt. Att hela tiden försvara sig, förklara allt, om och om igen. För de byts hela tiden ut läkare, handläggare och alla personer du måste ha kontakt med. Du måste hela tiden upprepa dig och vränga dig ut och in tar så mycket energi. Den finns ingen som inte varit riktigt sjuk som förstår hur jobbigt det är. Man skulle behöva vara frisk för att orka var sjuk för det krävs så mycket av dig. Det känns som om man vore en marionett, där andra människor styr över ditt liv och du själv kan inte påverka.

Du vet inte hur din framtid ser ut, ingen annan heller.

Men jag vill inte behöva be om ursäkt för att  jag blivit sjuk, det är ingenting jag valt. Jag kan lova att den som är sjuk har bara en önskan och det är att bli frisk!

En text av Monica Andersson