Tungt och sorgligt när man blir utesluten ur diverse gemenskaper som kroniskt sjuk. Många blir tvungna att sluta sina jobb och sjukskriva sig på heltid. Plötsligt har man inga arbetskollegor. De andra på arbetsplatsen går vidare som om inget skulle ha hänt. Ingen hör av sig. Det är som om du aldrig ens arbetat där.
Vännerna har tröttnar en efter en på att du inte orkar och kan som förut. I längden blir det för tungt och för krångligt och obehagligt att ha med dig och göra. Nästan ingen hör av sig om inte du gör det först, och träffarna om dom blir av sker alltid enligt de friska vännernas villkor. Till slut orkar du inte höra av dig till de flesta av dina gamla vänner längre. Det blir för tungt att hålla uppe fasaden av att allt är som förr.
Längs med åren blir man allt ensammare eftersom man inte orkar knyta kontakter och upprätthålla relationer. Många är så upptagna med att kämpa mot sin sjukdom att de knappt hinner tänka på att ta kontakt med sina vänner.
Samtidigt känner många att ensamheten nästan är det enda som de orkar med. Man kanske alltid har varit väldigt social, men sjukdomen gör att man bara längtar efter att få vara ifred, eftersom det endast är då som man kan andas ut, vara sig själv och samla sina krafter.
Tyvärr är detta inte alls ovanligt. Det är tungt nog att inte klara av ett arbete, att förlora vänner och arbetskollegor och att inte orka med sin käraste hobby längre. Men att bli sviken av den som står en närmast och som man förväntar sig ska ställa upp när man verkligen behöver.
Det blir en massa ”nej tyvärr kan jag inte”, ”jag måste ställa in igen”, ”det skulle ha varit roligt men tyvärr går det inte” och så vidare i all oändlighet.
Att klara av att hantera motgångarna i den takt de kommer är helt otroligt starkt av den som är sjuk. Egentligen är det inte ens möjligt, men vad har man för val? Antingen fortsätter man att kämpa för att hålla humöret uppe eller så lägger man sig ner och dör.
När ens egen familj inte har förståelse och inte ens visar det minsta tecken på att vilja förstå en. Det är hemskt när en familjemedlem inte förstår att man inte har valt sin sjukdom, tror att man är lat och att man inte försöker sitt allra bästa för att må bättre.
Ännu värre är det när de får dig att känna dig som om du straffar din egen familj. När någon insinuerar att du bara hittar på och använder din sjukdom för att slippa det ena och det andra. När de får dig att känna dig urusel och värdelös för att du inte klarar av sådant som du tidigare klarade av.
Det är hemskt att bli beskylld för att man inte orkar umgås, sköta hushållet och barnen, inte orkar med renoveringsprojekt, inte orkar eller kan resa, förtjäna pengar, laga mat och så vidare. När någon i den egna familjen väljer att blunda för din sjukdom och ställer krav på dig lider du allra mest. Det kan vara allt ifrån din partner, dina barn, dina syskon eller dina föräldrar som sviker.
Det subtila alla gånger när det inte sägs rakt ut, utan man märker det genom subtila handlingar, underliggande meningar i saker de säger, ignorans och utfrysning. De låter dig inte vara dig själv och ger dig inget rum för att ta hand om dig själv.
Du blir jobbig.
De har helt och hållet missförstått konceptet kronisk. Du försöker att inte prata om din sjukdom, du vill inte älta den, men när omgivningen låtsas som om den inte finns och räknar med att du ska klara lika mycket som dem, måste du påminna dem. Att då få höra ja vi vet ”att du är sjuk” men du inser att de fattar ingenting. Fruktansvärt sårande att inte längre bli accepterad av sin familj när man råkat ut för något så tungt och allvarligt som en kronisk sjukdom. Hur ska man orka med sig själv om ingen annan gör det? Hur ska man våga tro på att man duger oavsett hur sjuk man är?
Tappar tron på kärleken när man insjuknar och blir lämnade av sina partners eller övergivna av sin familj och sina vänner. Det är otroligt svårt att våga tro på sig själv och tycka om sig själv igen. Man känner sig värdelös och förbrukad. Att träffa en ny partner känns långt borta. Vem skulle vilja ha mig? Vad skulle jag kunna tillföra i en relation, skulle jag orka? Att bli sviken igen, vågar jag?
Många lever med en överhängande skräck att bli helt ensamma till slut.
En kronisk sjukdom kan få dig att växa. Du inser vad som är viktigt i livet och det gör ofta att du växer ifrån folk. Relationer som du tagit föregivet visar sig vara giftiga och tärande. Det är skrämmande insikter att komma till. Du har svårt för småaktighet och att folk tar allt för givet. Det känns som ni lever i skilda världar.
Det är så sant som det är sagt. När en så hård prövning som kronisk sjukdom kommer visar folk runt omkring dig sina riktiga ansikten. Vissa är ynkryggar och mesar. Andra är trofasta klippor som aldrig sviker. Förhoppningsvis finns någon kvar att lita på, men de flesta är tyvärr oförstående och visar ingen vilja att ens försöka förstå. Det är en så otroligt jobbig insikt att komma till, men nödvändig. Många kroniskt sjuka blir tvungen att sörja många relationer som visade sig vara rakt igenom falska. Men att bli ignorerad av en familjemedlem är nog det allra värsta man kan råka ut för.
Om inga försöka att göra sig förstådd hjälper kan man till slut bli tvungen att avsluta relationen eftersom den tar mera än den ger, och som kroniskt sjuk har man ingen extra energi att ge av. Allt man ger dras av från hälsan och gör att man sakta men säkert mår allt sämre.
Alla som är sjuka behöver någon som finns där oavsett. Den som är sjuk har en kamp, det finns ingen som kämpar mer. Mot alla odds försöker du varje dag göra allt du kan för att leva ett så normalt liv som möjligt. Att hela tiden försvara sig, förklara allt, om och om igen. För de byts hela tiden ut läkare, handläggare och alla personer du måste ha kontakt med. Du måste hela tiden upprepa dig och vränga dig ut och in tar så mycket energi. Den finns ingen som inte varit riktigt sjuk som förstår hur jobbigt det är. Man skulle behöva vara frisk för att orka var sjuk för det krävs så mycket av dig. Det känns som om man vore en marionett, där andra människor styr över ditt liv och du själv kan inte påverka.
Du vet inte hur din framtid ser ut, ingen annan heller.
En text av Monica Andersson
Häromdagen kom detta mail från någon som vill vara anonym, och givetvis får hon det. Här är hennes historia om att må psykiskt dåligt.
Ända sedan tonåren så har jag lidit av depressioner i varierande grad. Det har handlar om att jag har varit allmänt ”nere” till att jag gjort suicidförsök. Under åren mellan det jag var 20 – 30 år mådde jag riktigt bra och livet rusade på, och jag gjorde och upplevde mycket.
När jag var strax över 30 så började jag på ett nytt jobb, det var en större industri där jag trivdes från första stund. Där fanns stora möjlighet att utvecklas för alla som ville. Jag har alltid haft väldigt hög arbetsmoral och jobbat i minst 120 %. Efter några års anställning, blev jag plötsligt sjuk och var en dag tvungen att lämna jobbet för att åka akut till sjukhuset för gallstensanfall. Väl på röntgen så upptäcktes en förändring i magen på mig som inte hörde samman med gallstenen. Cancer misstänktes. Nåja, som ni förstår så blev det ju massor med provtagningar osv under lång tid. Allt detta är en historia för sig, den handlar om hur bedrövlig galet det kan bli ibland inom sjukvården.
Efter 15 sorger och 7 bedrövelser (läs 9 månader) fick jag till slut beskedet att det var en godartad tumör. DÅ släppte all anspänning jag haft under denna tiden. Allt detta ihop med att jag jobbat som en galning i flera år och ännu hårdare och tuffare under tiden jag väntade på svar. Jag tog på mig all övertid jag kunde, var som ett ånglok på jobbet, allt för att slippa tänka. Samtidigt så hade jag och min man köpt lägenhet som vi renoverade och flyttade in i.
Resultatet av allt jag gjort mot mig själv blev att jag låg helt apatisk på soffan. Jag kunde inte ta tag i något, jag slutade äta och bara stirrade ut i tomma luften. Jag var givetvis sjukskriven ett tag men kom tillbaka så smått till jobbet.
Efter ett tag så var jag tillbaka i samma gamla vanor. Körde i 120 till mina arbetskompisar sa ifrån, dom t.o.m. kallade mig ”Duracellkaninen”. Visst var jag stolt över att göra ett så bra jobb på kort tid men det tog ett abrupt slut.
Jag blev sjuk jätteofta, förkylningar kom på löpande band. Jag fick oförklarlig värk, kunde inte sova på nätterna, ja var helt enkelt speedad. Så en dag satt jag bara och grät utan att veta varför, jag var så in i märgen trött. Jag gick till läkaren och han förstod ju genast vad som var fel, så han sjukskrev mig en längre period och gav mig medicin samt remiss till terapeut. Under denna period klarade jag inte ens åka med och handla, det kändes som hela butiken med dess människor rasade över mig. Under en period av 4 år så gick jag i terapi samt medicinerade. Försökte arbeta men till slut klarade jag inte mer än 25%. Så, det är bakgrunden till min utmattning som jag fortfarande dras med idag och troligtvis aldrig kommer bli av med.
Jo, man är nästan alltid trött, en trötthet som inte går att sova sig ur. Man har svårt att koncentrera sig, att läsa längre texter är omöjligt för hjärnan klar inte av att ta emot så mycket information. Det känns som om hjärnan är som ett blankt papper, tomt och vitt och man förstår verkligen inte alls vad det står. Ungefär som att läsa på ett helt främmande språk. Det är väldigt svårt att bestämma saker för man vet inte från en dag till annan hur trött man är då. Detta gör att omgivningen tröttnar på en. Jag tappar ord när jag pratar och när jag skriver försvinner det ofta bokstäver. Så om jag inte läser igenom det jag skrivit kan det se väldigt märkligt ut.
Depression är ju också mycket vanligt vid utmattningssyndrom, nu hade ju jag detta innan men har träffat andra som fått det efteråt. Efter att jag har varit och exempelvis handlat så måste jag vila. Alla ljud, intryck och människor är otroligt tröttande. Jag kan exempelvis inte städa, laga mat, handla och gå långpromenad med hundarna samma dag, utan jag måste dela upp allt så det blir lite varje dag.
Humöret pendlar upp och ner för att man är frustrerad över att inte klara av sådant som var enkelt förut. Enligt rehab personal som jag har träffat så är utmattningssyndrom likvärdigt med en liten hjärnskada, såsom vid en liten stroke så det är kanske inte så konstigt att det blir fel ibland.
Idag väntar jag på en större rehabutredning för att utreda min arbetsförmåga.
Vi på Queendom tackar dig för att du ville dela med dig!
Vill du också göra ett gästinlägg på Queendom.se? Välkommen att höra av dig till oss på info@queendom.se
Vänta INTE utan kontakta din vårdcentral om du tror att du har eller håller på att få utmattningssyndrom. Du kan också kontakta din företagshälsovård om du arbetar! Det är bra att söka hjälp tidigt om du har besvär som du tror beror på stress. Då kan du ofta undvika att bli allvarligt sjuk. Ju tidigare du får stöd desto snabbare brukar det gå att bli bra igen.